Егор, 3,5 года, Россия, Сибирь

История болезни Егора

Положение на октябрь 2014:

Планируется медицинское обследование в клинике медицинского института Ганновера. После анализа результатов мы актуализируем информацию.

Рассказ мамы Егора:

Сложно рассказывать о ситуации с Егоркой. Не из-за тяжелых переживаний и сложностей эмоционального плана. Наверное, и впрямь  такое бывает, когда страшно оглядываться назад, и вспоминать то, чем ты жил когда-то. Однако здесь несколько другое. Мы живем этим сейчас, и нам, его семье, не надо оглядываться назад, чтоб вспомнить. Нам гораздо страшнее остановиться и осознать. Осознать то, чем на самом деле является этот рутинный процесс ухода за ребенком. Я ведь даже не могу назвать его больным, как, наверное, любая другая мать малыша с врожденными заболеваниями. Для нас он не болен. Он просто ребенок, требующий особого ухода. 

Только когда останавливаешься ненадолго и задумываешься, понимаешь, что это на самом деле его подвиг, подвиг этого не по годам строгого и рассудительного трехлетнего мальчишки. Когда несколько раз в неделю, на протяжении всей своей короткой жизни, ему приходится в течение 5-6 часов выдерживать процедуру, связанную с очисткой кишечника, которую его сверстники не выдержали бы и четверти часа. Это то, чем мы держимся за «нормальную» жизнь, с самого рождения.

Это была не самая сложная беременность. Его старший братишка, которому сейчас 5 лет, дался мне гораздо тяжелее. Врачи не находили даже намека на патологию. Роды проходили путем кесарева сечения, страшным и неожиданным сюрпризом после операции оказалось то, что малыш в реанимации. Он «не раздышался». То есть малыш не смог дышать самостоятельно. Предположения специалистов были очень туманными, ребенка я не видела еще неделю, поскольку его держали в закрытом боксе. Я думала, что сойду с ума. Неизвестность страшней любой пытки.

Когда Егора отдали, ему было уже шесть дней. Скоро заметила странность – у ребенка не отошел меконий – это очень темный стул, маслянистой консистенции, которым малыш какает первый день своей жизни. Затем – была самая первая в нашей с ним жизни клизма. Врачи сказали, что это дисбактериоз, из-за антибиотика, который кололи в реанимации. Это подтвердил и хирург, и остальные специалисты. Выписались мы через пару дней с обнадёживающим диагнозом «дисбактериоз», и полной невозможностью какать как обычные детки. 

Нам очень повезло, что частный врач, которого мы пригласили для наблюдения на дому, оказалась грамотным специалистом. Именно она через неделю моих трогательных ожиданий что «всё само пройдет», если хорошо ухаживать за малышом, отправила нас на госпитализацию. И вот этот момент как раз и отмечен как самый черный и трагический в моей жизни. Человек может научиться жить почти со всем, но тот первый миг, когда его счастливый и удобный мир «как у всех» пошел прахом, такое не забывается никогда. Шок и боль парализуют от мысли, что этот трогательный маленький и беззащитный комочек болен, а ты, такой большой и сильный, ничего не можешь с этим сделать. Мучает мысль, что это ошибка, и такое с нами случиться не могло. Траурная тень ложится на всё, что происходит.

Пока мы лежали на обследовании, я не единожды наблюдала такую же реакцию у других мам, поступавших в детское отделение со своими малышами. Заходит женщина, с потухшими глазами, следами от слез и потерянным взглядом, неся на руках малыша, которому нужно родинку вырезать. Мы так же, пришли со страшным диагнозом, и полностью потерянные морально, однако выписывались с мыслью, что мы, в  общем-то – счастливчики. Потому что жить будем. Быть живым – это уже самое большое счастье, которого можно желать для своего малыша. И огромное спасибо тем мамочкам, которые своим примером, стоицизмом и жизнелюбием доказали эту истину.

В целом, выписали нас «на авось», с предположением, что «всё само пройдет»…. И мы стали ждать. В процессе нам назначали пилюли, сиропы, лекарства. Так прошли два года. До сих пор страшно вспомнить, какие и в каком количестве Егор принимал лекарства. Счастье, что маленькое тельце моего сынули сумело справиться с этой кошмарной нагрузкой в виде химии и гомеопатии, которыми его пичкали маститые эскулапы. После года такого лечения многочисленные детские специалисты, к которым нас направлял наш детский врач, единодушно поздравили нас, и сказали, что малыш здоров. Только почему-то не какает. 

А периоды, когда ему бывало особо тяжело, - это интоксикация, когда кишечник забивался сильнее обычного. Он раздувался как шарик, не мог дышать, шевелиться, есть, пить. Он лежал и плакал. Или, что еще страшнее, начинал засыпать. Представляете, малыш, который проспал всю ночь, и еще пару дней назад бегал с братом по дому как моторчик, утром идет из своей кроватки походкой старичка, доходит до дивана, ложится, и начинает задрёмывать. И дремота страшная, тяжёлая. В такие моменты у меня начиналась паника.

Самое страшное, что никто из специалистов ничего не смог определить. Диагнозы ставились самые разные. Пришлось ехать из Сибири в Москву, чтоб подтвердился тот, первоначальный. И случилось это на четвертом году жизни Егорки. 

А в остальном – Егорка такой же, как и все остальные дети в его возрасте. Если не знать об этой его маленькой особенности, если можно так назвать болезнь Гишпрунга, то никому и в голову не придёт, что этот малыш чем-то отличается от сверстников. И уж точно никто не догадается, каких усилий ежедневно ему это стоит. Сколько боли и страданий ему приходится выносить ежедневно. И какое благо, что он пока не осознает этой разницы. 

Сейчас Егорке 3,5 года, он должен идти в детский сад. Он очень серьезно настроен. Ведь его старший братик, которому 5 лет, туда уже ходит. И мечта всей нашей семьи, что однажды наш очень особенный сын, сможет стать обычным ребенком. Хотя для нас он все равно останется особенным.

Операция на медицинском конгрессе

Егора берут в научную программу, ему попробуют на международном конгрессе осенью этого года (30. Oktober bis 01. November 2014) в клинике мединститута Ганновера устранить проблему в один операционный этап.

Темой программы является лечение пациентов с аноректальными мальформациями и болезнью Гиршпрунга. Участниками программы являются детские хирурги Германии и Европы. Ожидается примерно 150 участников.  Этот практический курс организован  совместно с Клиникой Детской Хирургии США (Prof. Dr. Marc Levitt, Cincinnati Childrens, Colerectal Center for Children). Кроме лекции запланированы показательные операции. 

Приём Егора в клинику запланирован на понедельник, 20 октября 2014. Предварительная стоимость лечения 60.000 €. 

Кто желает помочь Егору, пишите нам на электронный адрес: info@grosses-herz-fuer-kleine.de