Olga, neun Jahre alt, Russland

Quelle: «МК-СООТЕЧЕСТВЕННИК» №10, 2014 "Помогите девочке-"бабочке"!"

Unsere Zeitung berichtete bereits über die neunjährige Olga Hopta aus Russland, die mit Epidermolysis bullosa zur Welt kam, einer seltenen genetischen Erkrankung. Eine ungeschickte Berührung kann dazu führen, dass ihre Haut sich ablöst und an der betroffenen Stelle eine Wunde entsteht. Ihre Haut ist so fein und so dünn wie der Flügel eines Schmetterlings. „Schmetterlingskinder“, so nennt man solche Kinder auf der ganzen Welt... Olga wurde von den Ärzten der Uniklinik Freiburg behandelt. Hier ein Brief der Mutter der Kleinen: 

Unser Aufenthalt in der Klinik ist nun vorbei und wir sind nach Hause zurückgekehrt. Olga rang mit den Tränen, als wir Freiburg, welches uns sehr ans Herz gewachsen war, verließen. Unter der Aufsicht der Ärzte fühlte sie sich sicherer. Sie wusste, dass sie ihr im Notfall helfen könnten – und in unserem Fall kann jeden Moment etwas passieren. In der Universitätsklinik Freiburg führte man eine Operation durch, um die Finger ihrer rechten Hand wieder von einander zu trennen. Olga hat eine seltene genetische Krankheit. Ihr ganzer Körper ist übersät mit Wunden. Sie kam mit fast keiner Haut zur Welt... Eine ungeschickte Berührung und ihre Haut löst sich. Das Tragen von Kleidung fügt ihr Schmerzen zu. 

Die Krankheit äußert sich durch starke Schmerzen, die durch Abschürfungen und Geschwüre auf der Haut verursacht werden, ebenso wie durch die Auswirkungen auf die inneren Organe. Bei Olga kommt es oft zu ernsthaften Komplikationen im Bereich des Verdauungstrakts, von denen auch die Speiseröhre betroffen ist. Auf der Hornhaut und Bindehaut der Augen bilden sich ebenso kleine Bläschen, die dann zu Narben werden. In der letzten Zeit hatte sie viele Entzündungen. Olga beschwert sich, dass ihre Augen weh tun. Manchmal sind die Schmerzen so unerträglich, dass sie sie tagelang nicht öffnen kann. Momentan ist eine Untersuchung und anschließend eine Behandlung der Augen nötig. Die größten Schwierigkeiten und die schlimmsten Schmerzen kommen im Schlaf, wenn die Haut reißt und die Bettwäsche und der Schlafanzug an den offenen Stellen kleben. In solchen Fällen schneiden wir die Sachen auf, entfernen vorsichtig den Stoff von der Wunde und dann wird wieder einmal verbunden. 

Leider nimmt unsere Regierung kein Anteil an den Problemen solcher Kinder. Sie befinden sich in völliger Isolation: sie existieren werde für den Staat, noch für die Medizin. Viele Hautärzte verfügen über unzureichendes Wissen über modernes Verband- und Pflegeprodukte. Auf der Liste der seltenen Krankheiten, für die die Regierung die materielle Verantwortung trägt, steht dieses Leiden nicht. Deshalb kämpft jeder Betroffene um sein eigenes Überleben. Bei uns in Russland schaffen es solche Kinder nicht über das vierzehnte Lebensjahr hinaus, da sie eher an ihrem Leiden zugrunde gehen. Hier in Deutschland erreichen Menschen mit der selben Diagnose ein Alter von 50-60 Jahren. Die einzige Rettung für unsere kleine Olga ist eine Behandlung in der Universitätsklinik Freiburg. Dort gibt es ein Zentrum für Epidermolysis bullosa. Diese Klinik ist eine der führenden auf dem Gebiet. Früher war unsere Tochter durch ihren Zustand ans Bett gefesselt, doch die ständige, kompetente Behandlung in der Uniklinik wirkte Wunder. Mittler Weile kann sie nicht nur gehen und spielen, sondern lernt bereits im Heimunterricht den Stoff der zweiten Klasse. Sie erträgt alles, glaubt, hofft und wartet darauf, dass alles vergeht, dass sie wird wie alle anderen, dass alles gut wird und dass es ein Mittel geben wird, das ihre Krankheit kuriert. 

In letzter Zeit klagt Olga über Schmerzen in den Knochen, gegen die nur noch Schmerzmittel helfen. Sie hat Zahnschmerzen und ihr Zahnfleisch ist entzündet und blutet. Daher wurde eine dentale Notoperation beschlossen. Die verantwortlichen Ärzte erwarten Olga im Dezember. Es bleibt wenig Zeit. Bis zum 15. Oktober hat die Klinik uns Zeit gegeben, das Geld für die Operation zu überweisen. Die Summe beträgt 13.850 €, doch das Geld ist knapp und uns fehlt noch sehr viel! 

Wir versuchen, die Hoffnung nicht zu verlieren und stützen einander, wo es nur geht. Wir hoffen sehr, dass mitfühlende Menschen Anteil nehmen am Leid unserer Tochter und sich entschließen, ihr zu helfen. 

Natalia Hopta 

Wer Olga helfen will, kann sich bei uns per Email melden: info@grosses-herz-fuer-kleine.de