Großes Herz für Kleine e.V.

Adel Vafin


Aktueller Status:

Spendensammlung hat begonnen. Helfen Sie bitte dem kleinen Adel gesund zu werden!


Behandlung:

In der Filderklinik Stuttgart

Termin am 22.Juni 2016


Behandlungskosten:

3.600 €


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Adel, drei Jahre alt, aus Kasan, Tatarstan

Adel's Krankheitsgeschichte


Diagnose: Symptomatische Epilepsie mit retropulsiven Anfällen (West-Syndrom)


Brief von Adels Mutter mit der Bitte um Hilfe

Mein Kind, Adel Vafin, ist jetzt 3 Jahre und 7 Monate alt. Hier eine kurze Zusammenfassung seines Krankheitsverlaufes.

 

Die Geburt meines Sohnes verlief problematisch. Als er 7 Monate alt war, wurde ihm eine schreckliche Diagnose gestellt: er leidet unter einer symptomatischen Epilepsie mit retropulsiven Anfällen (West-Syndrom) als Folge der perinatalen Schädigung des zentralen Nervensystems und einer diffusen Muskelhypotonie, einer Beeinträchtigung der psychomotorischen Entwicklung und Hydrocephalus. Er hatte 10 bis 20 Anfälle am Tag, begleitet von starken Krämpfen, die etwa 50-100 Mal pro Anfall auftraten. Diese Anfälle kamen manchmal jede halbe Stunde. Der Kleine drehte sich nicht mehr von alleine um, wollte den Kopf nicht mehr bewegen und ihm war alles gleichgültig.

 

Die russischen Mediziner sind in unserem Fall praktisch machtlos. Ich habe bereits an viele spezialisierte Kliniken in verschiedenen Ländern Briefe geschrieben. Die spanische Klinik Teknon in Barcelona reagierte auf meine Anfrage und nahm sich der Behandlung meines Kindes an. Die Ärzte kamen zum einstimmigen Schluss, dass Adel gesund werden könnte, wenn man es schafft, die epileptische Aktivität in seinem Gehirn zu unterbinden.

 

Fünf Mal sind wir in die Teknon Klinik in Barcelona geflogen. Die Untersuchungen ergaben, dass mein Sohn komplett gesund werden könnte, der Entwicklung seines Gehirns steht nur die Epilepsie im Weg. Aber Adel hat eine Form von Epilepsie, die nicht mit Medikamenten behandelt werden kann. Daher ist eine Operation notwendig. Es wurde schon eine Operation am Gehirn durchgeführt, eine Kallotomie. Die Anfälle haben aufgehört, aber die epileptische Aktivität bleibt bestehen, was Adel in seiner geistigen und körperlichen Entwicklung behindert.

 

Jeden Tag ergreifen wir Maßnahmen zur Besserung seines Zustands – Krankengymnastik, Massagen und Sitzungen beim Logopäden. Zusätzlich dazu machen wir selbst noch Sport mit unserem Kind. Dank diesen täglichen Maßnahmen kann unser Sohn mittlerweile sitzen, auf allen vieren stehen, Spielzeuge greifen, lächeln und auf Intonation reagieren. Adel erkennt uns jetzt und betrachtet Bilder ganz genau. Aber leider bleibt seine mentale Entwicklung eingeschränkt, er erkennt nicht, wenn man mit ihm spricht, kaut und saugt nicht, reagiert nicht auf seinen Namen, sein Bewusstsein ist auf dem Level eines 6 Monate alten Kleinkindes. Die epileptische Aktivität seines Hirnes beeinträchtigt seinen Schlaf, er wälzt sich hin und her, wacht auf und weint.

 

Viele Spezialisten empfehlen uns eine ketogene Diät. Nachdem wir uns über Erfahrungen anderer Eltern von Kindern mit solchen Erkrankungen erkundigt haben, wünschen wir uns, unseren Sohn in der Filderklinik behandeln lassen zu können. Wir hoffen sehr darauf, dass eine ketogene Diät der epileptischen Aktivität ein Ende bereitet. Wir hoffen, dass Adels Leiden aufhört und sein Schlaf und seine mentalen Fähigkeiten wiederhergestellt werden.

 

Wir wenden uns an Sie mit der großen Bitte, uns zu helfen. Schenken Sie unserem Jungen eine gesunde Kindheit und eine glückliche Zukunft! Wir sind hoffnungsvoll und glauben, dass Adel mit Ihrer Hilfe diese Behandlung bekommen kann.

 

Bitte schauen Sie nicht weg! Wir möchten gerne an ein Wunder glauben – dass man unser Kind wieder gesund machen und ihm ein würdevolles Leben geben kann! Es liegt in Ihrer Macht, unserem kleinen Adel eine glückliche Kindheit zu schenken, ohne Schmerzen, Tränen und Verzweiflung...

 

Wir hätten nie gedacht, dass wir uns jemals in so einer Situation befinden würden... Man kann die Angst nicht in Worte fassen. Wir freuen uns über jede Unterstützung! Ein riesiges Dankeschön, wir glauben fest an Ihr Mitgefühl!

 

Mit großem Respekt,

Diana Niasovna Vafina

 

Wer Adel helfen will, kann sich bei uns per Email melden: info@grosses-herz-fuer-kleine.de