Назар, Новая Любомирка, обл. Ривне, Украина

История болезни Назара

Наша семья выражает искреннюю благодарность благотворительному фонду "Большое сердце маленьким". Ваша поддержка - свидетельство Вашего неравнодушного отношения к чужой беде. Благодаря Вашей материальной поддержке наш мальчик получил лечение в Университетской клинике Регенсбурга.

В это нелегкое время, когда людей, которые нуждаются в заботе и финансовой помощи, становится все больше и больше, трудно найти человека, способного принимать чужие проблемы как свои. И как замечательно что такие люди всё-таки есть! Ваше неравнодушное сердце, великодушие, отзывчивость и доброта делают жизнь лучше.

От всего сердца благодарим Вас за финансовую помощь, которую Вы нам предоставили для лечения нашего сына Назара. Да благословит Господь Вас и Ваши семьи на всем Вашем жизненном пути!

С уважением, 

Наталия Юрчук от имени всей семьи

История Назара, рассказанная его мамой:

Здравствуйте! 

Меня зовут Наталия,  мы живем на Украине в селе Новая Любомирка Ровенской области (Rovno). Болезнь нашего сына Назара вынуждает нас обратиться за помощью.

Назар родился с врожденным пороком развития сосудов (синдром мальформации сосудов, ангиодисплазия, гиперплазия жировых тканей). Это заболевание прогрессирующее, с возрастом появляются осложнения - отек (нарушение оттока лимфатической жидкости), лимфедема, расширение вен, тромбоз, кровотечения, увеличение конечности. В нашей стране нет специалистов, которые могут нам помочь, мы даже не можем его полностью обследовать, чтобы понять картину происходящего.

Когда родился наш сыночек, оказалось, что у него правая ножка увеличена в обьёме в два раза, также увеличены обе стопы (Füße). В Киеве, в детской клинике “Охматдет” в 3 месяца сделали первую операцию, в 6 месяцев вторую и  в возрасте одного года третью. Дальше лечить отказались, так как эта клиника не располагает опытом в лечении таких заболеваний. Мы узнали, что в Санкт-Петербурге есть клиника, которая специализируется на лечении таких заболеваний, но, к сожалению, и там нам не смогли помочь. Приговор: ампутация обеих ножек.

Эта болезнь очень редкая и непредсказуемая, ее течение в каждом случае индивидуально. Что сейчас происходит с нашим ребенком, мы сами до конца не знаем. Болезнь прогрессирует на фоне многочисленных осложнений, которые приводят к тяжелым последствиям. Мы поняли, что помочь нашему ребенку в нашей стране некому, такими проблемами у нас не занимаются, врачи беспомощно разводят руками. Нам тяжело видеть, как нашему ребенку становиться всё хуже и хуже. Это непереносимо. 

Мы стали собирать информацию об этой болезни, о том, как ее лечат в других странах, как можно избежать осложнений или свести их к минимуму. Нам стало ясно, что необходимо дать ножке, тканям и мышцам нормально развиваться, для этого необходимо снизить отек, который в летнее время бывает особенно сильным и причиняет ребенку боль и дискомфорт. 

Проанализировав собранную информацию, отзывы мам, имеющих детей с подобным заболеванием, мы направили снимки УЗИ и фотографии в клинику Фелди (Германия), которая специализируется на проблемах лимфатической системы, которые являются результатом сосудистых патологий, и получили ответ, что они могут нам помочь. Наш мальчик прошел курс терапии по методике Фелди (массаж и бандажирование нижних конечностей) и мы, действительно, увидели улучшение. Сейчас носим компрессионный трикотаж и продолжаем делать массаж и бандажирование.

Назару сделали операцию по удалению лишних вен в клинике Регенсбурга, где ему предстоит еще несколько операций.

Очень важно провести лечение как можно раньше, на этапе роста тканей, костей, но, к сожалению, мы не можем самостоятельно оплатить выставленный за лечение счет. Я нахожусь в декретном отпуске,  мои доходы составляет только пенсия по инвалидности Назара, работает только муж. Зарплата небольшая, поэтому он постоянно старается где-то подработать. Предстоит операция в Германии в Униклинике Регенсбурга, где мы имеем термин 19.05.2015 года.

Сумма, которую необходимо оплатить, составляет 11.500 евро, нам осталось собрать 4.500 евро. 

Я обращаюсь ко всем неравнодушным людям о милосердии: пожалуйста помогите нам. Подарите моему сыночку радость счастливого детства и этот единственный  шанс, жить полноценной жизнью! 

Благодарю всех добрых и великодушных людей заранее.

Наталия, мама Назара Юрчука

Кто желает помочь маленькому Назару, пишите нам на электронный адрес: info@grosses-herz-fuer-kleine.de