Альфина Зайнуллина, 5 лет, г. Самара (Россия)

История болезни Альфины

Письмо мамы в фонд:

"Добрый день! Вот пришел черед и нам просить помощи для нашей дочки. Альфина родилась 23.10.2012 года с весом 2500, 9 баллов по Апгар. 

Беременность протекла отлично, и все плановые УЗИ тоже показывали, что у нас все хорошо. После выписки малышка была очень беспокойная. Постоянно плакала, мало набирала вес.

В детской поликлинике г. Самары мы прошли всех узких специалистов, в том числе и кардиолога, патологий у нас не выявили.

На втором месяце мы решились показать Альфину другому врачу. , она направиа нас в детскую реанимацию в ГБУЗ СО СГДКБ № 1 им. Н.Н. Ивановой со словами "Ваш ребенок скоро умрет" . Мы просто испытали шок.

В ГБУЗ СО СГДКБ № 1 им. Н.Н. Ивановой нашу малышку обследовали и выявили врождённый порок сердца (ВПС). На реанимобиле нас отвезли В Самарский Областной Клинический Кардиологический Диспансер (СОККД), где и был установлен точный диагноз: 

ВПС. Двойное отхождения сосудов от правого желудочка. Некомминтированный дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпресердной перегородки. Гипоплазия правого желудочка. 

Там же в возрасте 2 месяцев мою девочку впервые прооперировали. И началась наша жизнь в СОККД, обследования, многочисленные зондирования, операции.

Спустя год после операции Гленна нам дома снова стало плохо, после очередного зондирования было принято решение провести экстренное хирургическое вмешательство, так как был стеноз аорты.

В июне 2016 года мы снова поступили в СОККД с очень низкой сатурацией, 75-80. Было решено провести операцию Фонтена. 23.06.2016гг наш заведующий Шорохов С.Е в команде с кардиохирургом из ДГБ №1 Санкт-Петербурга Болсуновским В. А провели уникальную операцию нефенестированного Фонтена с использованием экстракардиального кондуита (легочный модифицированный клапансодержащий гомографт). 

И вот, после после пяти перенесенных операций и 4х зондирований, у нас выявили осложнение. Двусторонний тромбоз подвздошных вен. Эта патология не дает нормально расти и развиваться ножкам моей доченьки. К тому жде есть опасность, что тромбы могут оторваться в любой момент.

К огромному сожалению, в России пока нет опыта по удалению тромбов в таком возрасте. Помощь нам предложила клиника Германии, которая успешно специализируется на этой проблеме.

Жизнь Альфиночки очень сложная, со всеми перенесенными операциями, осложнениями, попаданием в реанимацию. До недавнего времени мы успешно справлялись сами. Но вот настал момент, когда мы понимаем, что не справимся. И просим помощи в спасении нашей дочурки. 

Раиля Зайнуллина"

Кто желает помочь маленькой Альфине, пишите нам на электронный адрес:

info@grosses-herz-fuer-kleine.de