Бахтиёр Максимов, 3 года, Тюмень (Россия)

История болезни Бахтиёра

Пишет мама Дарья Дюкова:

Под эмоциями не могу даже четко выразить свои чувства и слова. Я очень - очень благодарна!!!! Этот препарат очень важен и жизненообходим для Максима, а следовательно и для меня, огромное спасибо, что дали нам возможность полгода полноценно питаться (хоть и через вену) и развиваться.

Спасибо огромное фонду, который протянул мне руку помощи в самый тяжёлый для меня момент, спасибо всем кто помогал, поддерживал, спасибо за ваше участие, неравнодушие, за теплые слова, за материальную помощь, за каждый рубль, которые вы с теплом нам жертвовали на лекарство. Спасибо за все!!!

Письмо в фонд:

"Здравствуйте, меня зовут Дюкова Дарья Евгеньевна, 12.11.1987 г. р. Я являюсь опекуном Максимова Бахтиера Закировича, 14.09.2014 г. р. Мы проживаем в г.Тюмень, Тюменской области. Семья полная: я , супруг, старший сын (2014 г. р.) и Бахтиер (домашнее имя - Максим). 

Максима я забрала с дома малютки г. Иркутска в возрасте 2,2 г. с диагнозами: 

-синдром короткой кишки, 

-вторичный гипотериоз, 

-ДЦП, 

-дисплазия правого тазобедренного сустава, 

-нарушение белково - энергетического обмена 2 степени итд. 

В анамнезе хронический пиелонефрит, холицистотомия (дренирование желчного пузыря).

Ребенок в свои два года весил 7 кг. при росте 69 см. Не ходил, плохо ползал. При рождении был проведены несколько операций по поводу заворота Ледда:

-резекция тонкой кишки,

-еюно-илеоанастамоз (18.09.14 г.), 

лапаротомия, 

-релапаротомия, 

-резекция тонкой кишки, 

-дуадено-илеоанастомоз (09 .10.14 г.)

-ре-релапаротомия,

-санация и дренирование брюшной полости.

Первый год жизни Максим провел в больнице. Потом был переведен в дом малютки г. Иркутска. Сотрудники дома малютки и врачи сделали все, что ребенок выжил. При передаче ребенка в семью было дан ряд наставлений и рекомендаций по уходу за малышом: 

-строгая по времени и граммам диета, 

-ряд лекарств постоянного приема, 

-контроль специалистов.

Так мы прожили полгода дома, он совсем потихоньку рос, развивался, понемногу начал прибавлять в весе. Но заболел бронхитом и, как следствие, пошли серьезные осложнения на кишечник, с которыми врачи г.Тюмени не состоянии были справиться. Состояние было тяжёлое, три раза попадали в реанимацию. С помощью волонтеров г. Москвы удалось попасть в ДГКБ 13 имени Н.Ф. Филатова, где есть специалисты по данной патологии ("короткой кишке"). Там мы пролежали, в общей сложности, 3 месяца, были приняты меры по спасению жизни, предоствращению угроз и на восстановление с помощью подключения парентерального питания и установки катетера "бровиак", так как малыш катострафически потерял в весе , и кишечник перестал воспринимать всю ту еду, к которой мы долго привыкали до этого.

Мы "откатились" к началу, вернулись к питьевым смесям. На фоне парентерального питания мы очень неплохо начали прибавлять в весе и в росте. Теперь весим 13кг. и 85см роста. Начали ходить. Но, к сожалению, вернуться к обычному питанию пока не смогли. Кишечник так и не восстановился после сильного срыва. Парентеральное питание рассчитывалось на 6 месяцев. Оно очень дорогостоящее , на полгода лечения потребовалось 1,6 млн. руб. В этом нам помог Русфонд. Но полгода прошли, а с капельниц мы так и не можем уйти , потому что расширение питание через рот занимает очень длительное время. Мы только начали добавлять овощное пюре и каши. Все очень медленно и аккуратно, потому что при добавлении нового продукта или увеличении объема пиши происходит срыв кишечника в виде сильной диареи и ацидоза. Необходима постоянная доступность больницы и компетентных специалистов, под чьим контролем происходит прикорм и реанимация в случае срыва. Сколько это займет времени - не известно. Но препараты кончаются, а их покупку мы не можем себе позволить." 

Кто желает помочь маленькому Бахтиёру, пишите нам на электронный адрес:

info@grosses-herz-fuer-kleine.de